Na 28. únor připadá Světový den vzácných onemocnění, tzv. Rare Disease Day, kdy si lidé po celém světě připomínají osudy lidí, kteří jsou nuceni s některým ze vzácných onemocnění žít.
V podvečer tohoto dne se významné budovy po celém světě rozsvítí růžovou, světle zelenou a modrou, které tento významný den symbolizují. To vše za účelem zvýšení povědomí o vzácných onemocněních, podpory jejich výzkumu stejně jako samotných pacientů.
Co to je vzácné onemocnění
Pod pojmem vzácné onemocnění se rozumí takové, které postihuje méně než 5 osob z 10 tisíc. Mezi takové vzácné onemocnění patří třeba systémová sklodermie, cystická fibróza nebo třeba svalová dystrofie.
Jak se žije se vzácným onemocněním
Život s takovým onemocněním je samozřejmě velmi těžký, jak pro samotného pacienta, tak i jejich blízké. Hlavním problémem bývá, že léčba nebývá hrazená z veřejného zdravotního pojištění a nemocní se musí spolehnout pouze na sbírky. Dalším problémem jsou nedostatečné zkušenosti lékařů s léčbou vzácných onemocnění. Problémem jsou i nedostatková léčiva a specializovaná pracoviště.
Krevní plazma a vzácná onemocnění
Spousta pacientů se vzácným onemocněním se neobejde bez darované krevní plazmy. Ta je nezbytná nejenom při chirurgických zákrocích, ale celé řadě imunitních onemocnění. Nezbytná je pro hemofiliky a pacienty s dalšími poruchami krevní srážlivosti. Pomáhá při RH inkompatibilitě v těhotenství, Kawasakiho nemoci a dalších autoimunitních onemocnění, rozedmě plic, ale i při infekčních onemocněních, jako jsou žloutenka, vzteklina nebo tetanus.
Staňte se dárcem
Problémem ovšem je, že ji nelze vyrobit ani synteticky nahradit. Jejím zdrojem jsou jen a pouze dárci, kterými se můžete stát i vy. Krevní plazmu můžete darovat např. v dárcovském centru Europlasma. A pozor, s dárcovstvím krevní plazmy je spojena řada výhod včetně těch finančních. Za každý odběr dárce získá 900 Kč.
